Conform Sanatateabuzoiana.ro: Un memorandum strategic, semnat de instituții cheie din sănătatea românească, pune bazele unor măsuri menite să îmbunătățească parcursul pacienților diagnosticați cu boli rare. Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” (UMFCD) din București, Ministerul Sănătății, Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente au identificat cinci direcții prioritare de acțiune.

Priorități pentru pacienții cu boli rare

Aceste direcții vizează întregul lanț de îngrijire, de la detectarea timpurie a simptomelor și diagnosticarea corectă, până la asigurarea accesului la tratamente inovatoare și oferirea de suport pe termen lung. Scopul este crearea unui sistem medical mai eficient și mai empatic pentru cei afectați de afecțiuni complexe, adesea greu de identificat și gestionat.

Integrarea serviciilor medicale

Un accent deosebit se pune pe integrarea serviciilor medicale la nivel național. Aceasta implică dezvoltarea unor centre de expertiză dedicate bolilor rare, unde pacienții să beneficieze de o abordare multidisciplinară. Colaborarea între diferitele specialități medicale este esențială pentru un diagnostic precis și stabilirea celui mai potrivit plan de tratament.

De asemenea, este prevăzută consolidarea sistemului de recomandare și transfer între medicii de familie, medicii specialiști și centrele de expertiză. Acest flux informațional eficient va reduce timpii de așteptare și va asigura că pacienții ajung la specialiștii potriviți în cel mai scurt timp posibil.

Acces la tratament și îngrijire continuă

Accesul la medicamente noi și terapii inovatoare reprezintă o altă componentă crucială a memorandumului. Se dorește simplificarea și accelerarea proceselor de aprobare și rambursare a acestor medicamente, astfel încât pacienții să nu mai fie nevoiți să aștepte perioade îndelungate pentru a beneficia de cele mai noi opțiuni de tratament disponibile la nivel internațional.

Pe lângă aspectele medicale, memorandumul recunoaște importanța suportului psiho-social pentru pacienți și familiile acestora. Se preconizează dezvoltarea unor servicii de consiliere și asistență pentru a contribui la îmbunătățirea calității vieții. Acest tip de sprijin este vital în gestionarea provocărilor emoționale și practice pe care le implică o boală rară.

Un alt punct important este îmbunătățirea educației medicale continue pentru profesioniștii din sănătate. Prin formare specializată și acces la informații actualizate, medicii vor fi mai bine pregătiți să recunoască și să gestioneze bolile rare, contribuind astfel la un diagnostic mai precoce.

Procesul de semnare a memorandumului a avut loc în prezența reprezentanților instituțiilor semnatare, marcând un moment important în eforturile de ameliorare a condiției pacienților cu boli rare din România. Acest parteneriat strategic deschide noi perspective pentru o abordare coordonată și eficientă în acest domeniu.

Sursa: Sanatateabuzoiana.ro