O platformă digitală care folosește inteligența artificială pentru a sprijini pacienții cu boli rare a reușit să reducă timpul necesar pentru a aduce tratamente cu până la 50%. Citizen Health, aplicația dezvoltată de Nasha Fitter și Farid Vij, oferă o soluție inovatoare pentru o problemă complexă: lipsa informațiilor și a sprijinului pentru cei afectați de afecțiuni medicale rare. În contextul actual, în care digitalizarea medicinei avansează rapid, inițiativa demonstrează impactul concret al tehnologiei asupra vieții pacienților.

De la diagnostic la soluții personalizate

Totul a pornit de la o experiență personală. Fiica Nashei Fitter a fost diagnosticată cu sindromul FOXG1, o boală genetică rară. Fără tratament și cu puține informații disponibile, Nasha a fost nevoită să caute soluții pentru îngrijirea copilului său. Experiența personală a evidențiat dificultățile cu care se confruntă pacienții cu boli rare, în special lipsa de informații clare și de sprijin adecvat. Părinții sunt adesea nevoiți să devină „navigatori” ai sistemului medical, petrecând zeci de ore pe săptămână pentru îngrijirea suplimentară.

Citizen Health funcționează ca un „avocat” digital. Aplicația utilizează inteligența artificială pentru a programa consultații, a gestiona contestații la asigurări, a semnala probleme din dosarul medical și a conecta pacienții cu alții aflați în situații similare. Dezvoltatorii platformei subliniază importanța de a avea pe cineva de partea ta, mai ales în cazul bolilor rare. Platforma colectează dosare medicale, informații genetice și experiențe ale pacienților, cu acordul acestora, pentru a crea o rețea de date.

Impactul inteligenței artificiale în medicina rară

Inteligența artificială a început să fie folosită tot mai mult în medicină, însă, în cazul bolilor rare, lipsa datelor este o problemă majoră. Cercetările sunt limitate, iar experții au văzut adesea doar câțiva pacienți în întreaga lor carieră. Această lipsă de informații îi obligă pe mulți să caute răspunsuri pe rețelele de socializare, fără garanția corectitudinii lor. Platforma încearcă să rezolve această problemă prin construirea unei rețele de date, colectând informații importante despre pacienți și bolile lor.

Până în prezent, peste 8.000 de pacienți s-au înscris pe platformă, acoperind peste 350 de boli rare. Mai mult, peste 16 companii farmaceutice folosesc datele generate de Citizen Health pentru cercetare. Nasha Fitter consideră că cel mai important rezultat nu este tehnologia în sine, ci impactul asupra altor familii. Pentru ea, „Cea mai mare realizare este că următorul pacient care primește acest diagnostic va avea o viață mult mai ușoară.”

În cadrul fundației create de Fitter, datele pacienților cu sindromul FOXG1 au schimbat modul de abordare al bolii, accentul fiind pus și pe problemele de mișcare ale copiilor. Recent, autoritățile au permis utilizarea datelor reale ale pacienților în locul unui grup placebo, eliminând o etapă costisitoare de testare, cu o economie estimată la 80 de milioane de dolari.