Palatul Victoria va fi iluminat în culoarea roșu duminică, 7 septembrie 2025, ca simbol de solidaritate cu copiii și tinerii afectați de Distrofia Musculară Duchenne. Acest gest marchează Ziua Mondială de Conștientizare a Bolii Duchenne, conform unui comunicat oficial al guvernului.

Guvernul României susține, și în acest an, o campanie internațională de informare despre această afecțiune genetică rară și progresivă, care afectează în principal copii, provocând treptat pierderea funcției musculare și, în final, invaliditatea. Tema din acest an, „Familia – sufletul îngrijirii”, evidențiază importanța sprijinului familial în viața persoanelor cu această boală și lupta comună pentru speranță și reziliență.

Iluminarea simbolică a Palatului Victoria are ca scop sensibilizarea publicului asupra provocărilor cu care se confruntă cei diagnosticați cu această maladie, precum și asupra nevoii de sprijin, empatie și informare corectă în societate. Acțiunea încurajează, de asemenea, susținerea inițiativelor de incluziune socială. Autoritățile, specialiștii din domeniul medical și științific, organizațiile non-guvernamentale și întreaga societate au un scop comun: îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu această afecțiune, prin acces echitabil la diagnostic timpuriu, tratamente performante, servicii de reabilitare și oportunități reale de a participa și integra în comunitate.

Distrofia Musculară Duchenne este o boală genetică rară cauzată de lipsa sau deficitul proteinei distrofină, esențială pentru protejarea și sănătatea mușchilor. Absența acesteia determină o slăbire progresivă a mușchilor, afectând întreg organismul.

În România, pacienții cu această afecțiune beneficiază de tratamente speciale integrate în Programul Național de Tratament pentru Boli Rare, coordonat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. Acest program include medicamente speciale pentru formele cauzate de mutații genetice în gena distrofină.

2025 marchează cea de-a douăsprezecea ediție a Zilei Mondiale de Conștientizare a Bolii Duchenne.



Sursa articol